2023. 1. 19. 21:18ㆍ질병, 건강 공부
아스퍼거 증후군은 사회적 상호 작용 및 비언어적 의사 소통의 어려움과 반복적인 행동 및 관심을 특징으로 하는 자폐 스펙트럼 장애의 한 유형입니다. 아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 종종 평균 이상의 지능을 가지고 있으며 수학이나 과학과 같은 특정 분야에서 탁월할 수 있습니다. 자폐증의 경미한 형태로 간주되며 아스퍼거 증후군을 가진 많은 사람들이 독립적으로 살 수 있고 성공적인 삶을 영위할 수 있습니다. 그러나 그들은 사회적 상호 작용 및 사회적 단서 이해와 같은 특정 영역에서 지원이 필요할 수 있습니다.
1. 아스퍼거 증후군 정의
아스퍼거 증후군은 자폐 스펙트럼 장애의 여러 임상 양상 중 하나입니다. 자폐 스펙트럼을 가진 다른 아이들처럼, 비정상적인 사회적 상호작용 및 제한되고 반복적인 행동 문제를 보입니다. 행동이나 관심 분야, 활동 분야가 제한되어 있습니다. 대인 관계에 어려움을 겪습니다. 그러나 인지 발달 및 언어 발달이 상대적으로 적게 지연되어 늦게 발견되는 경우가 있습니다. 또래보다는 어른과 어울리거나 홀로 지내는 것을 선호합니다. 경직된 사고방식과 타인의 마음을 잘 이해하지 못하는 성향이 합쳐져 오해를 사고, 이로 인해 괴로워하는 경우가 많습니다.
사회적으로 서로 주고받는 대인관계에 문제가 있고, 행동이나 관심 분야, 활동 분야가 한정되어 있으며 같은 양상을 반복하는 상동적인 증세를 보이는 질환이다. 이런 특성들로 인해 사회적으로, 직업적으로 어려움을 겪게 되지만, 두드러지는 언어 발달 지연이 나타나지 않는 전반적 발달 장애의 일종이다. 아스퍼거 장애는 자폐증과는 달리 어린 시절에 언어 발달 지연이 두드러지지 않는다는 특징이 있다. 그러나 정상 언어 발달을 보여도 현학적이거나 우회적인 언어를 사용하는 경향이 있어 의사소통의 실용성 면에서 어려움을 보인다.
2. 아스퍼거 증후군 증상
아스퍼거 증후군과 자폐증의 가장 큰 차이점은 언어 발달의 지연이 두드러지지 않고 지적 능력이 양호하다는 것입니다. 이러한 특징 때문에 이 병이 청소년기나 성인기까지 진단되지 않는 경우도 있습니다.
아스퍼거 증후군 환자는 언어 발달이 두드러지게 지연되지는 않지만, 특이한 화법을 쓰고, 목소리의 크기나 억양, 운율 및 리듬이 정상 아동과 차이가 있습니다.
아스퍼거 증후군 환자는 특정한 주제에 대해 강한 관심을 가지며, 특정한 주제에 대해 듣는 이의 느낌이나 반응을 신경 쓰지 않고 이야기를 합니다. 장황하고 말이 많거나, 갑작스럽게 대화의 주제를 바꾼다거나, 문자를 있는 그대로를 이해한다거나, 자기 자신에게만 의미가 있는 은유를 사용합니다.
또래 친구와 사귀는 데 어려움이 있고, 혼자 지내는 경향이 있으며, 독특한 행동을 보일 수 있습니다. 소리, 빛, 접촉, 감촉, 맛, 냄새, 통증, 온도 및 그 밖의 자극에 대해 지나치게 민감하거나 또는 지나치게 둔감한 경우가 많습니다.
아스퍼거 장애를 가진 아동은 대개 다른 사람과 있는 것을 좋아하고 말하기를 좋아하지만, 대화가 효과적으로 이루어지기 어려운 증상들을 가지고 있다. 특히 말투에 운율이 부족한 것이 특징이다. 대화를 나누다 보면 말투나 내용이 과장되어 있다는 인상을 주기도 하고, 눈치가 없다는 평가를 받기도 한다. 집착하고 있는 관심 분야에 집중되어 있고, 의사소통 중에 얼굴 표정과 몸짓을 사용하는 경우가 적은 편이다. 또한 말을 너무 많이 하거나 너무 적게 하는 경향이 있고, 말을 할 때는 억양이 이상하고(밋밋하고 단조롭거나 과장됨) 문맥에서 벗어난 부적절한 단어를 반복하기도 하며, 보통 사람이 듣기에 독특한 말을 하는 경향도 있다. 대인관계에 관심이 있으나 상호교류가 잘 되지 않는다. 어떤 경우에는 몸을 움직이는 운동 기능이 둔한 증상을 보이기도 한다.
3. 아스퍼거 증후군 원인
아스퍼거 증후군의 원인이 명확하게 규명되지는 않았습니다. 그러나 가족 중에 아스퍼거 장애가 있는 사람이 있으면, 발병 확률이 높은 것으로 보아 유전적인 영향이 있을 것으로 여겨집니다.
정확한 원인에 대해서는 아직 연구가 진행 중이다. 출산 시의 영향, 유전적인 영향, 신경학적인 요소 등 여러 가지 요인이 아스퍼거 장애의 발병에 다양하게 작용할 수 있다. 예를 들어 아스퍼거 장애를 가진 환자는 저산소증이나 출산 전후의 합병증을 가지고 있는 경우가 많이 있고, 가족 중에 아스퍼거 장애를 가진 사람이 있을 확률이 높다. 몸놀림이 둔하게 보이는 등의 신경학적인 이상을 보이기도 하고 뇌파 검사나 CT, MRI 같은 영상검사 상 뇌에 이상을 보이기도 한다.
4. 아스퍼거 증후군 진단 및 자가테스트
아스퍼거 증후군은 보통 아동기에 진단됩니다. 그러나 청소년기나 성인기가 되어서야 비로소 진단되는 경우도 많습니다. 진단을 위해 지적 능력 및 언어 사용 능력, 사회성을 평가하는 검사를 시행합니다. 자폐증 진단 관찰 척도(Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS), 자폐증 진단 면담(Autism Diagnostic Interview-Revised, ADI-R)과 같은 검사를 통해서 보다 정확히 진단할 수 있습니다. 필요시 염색체 분석, 갑상선 호르몬 검사, 뇌의 모양과 기능을 알기 위한 뇌 자기공명영상(MRI) 등의 검사를 하기도 합니다.
아스퍼거 증후군을 진단하기 위해 뇌파 검사나 CT, MRI 같은 영상의학적 검사, 유전자 검사 소견이 반드시 필요한 것은 아닙니다. 그러나 뇌전증이 동반할 가능성이 의심되거나, 기타 뇌 질환이 의심될 경우, 감별 및 치료 계획 수립을 위해 추가적인 검사가 필요합니다.
언어나 운동 등의 발달 과정을 조사하고 현재 보이는 모습에 대해 설문 검사를 하거나 면담 검사를 시행한다. 필요 시에는 염색체 분석, 갑상선 호르몬 검사, 뇌의 모양을 알기 위한 자기공명영상법(MRI) 등의 검사를 하기도 한다.
자가테스트
5. 아스퍼거 증후군 치료
아스퍼거 증후군을 치료하는 단 한 가지지의 특이적인 치료법은 없습니다. 의사소통 문제, 반복 행동, 신체 제어 문제를 개선하기 위한 언어 치료, 인지 치료, 행동 수정 치료, 사회 기술 훈련 등을 시행합니다. 교육적 개입이 반드시 동반되어야 합니다. 조기에 발견하여 치료를 시작할수록 예후는 좋은 편입니다.
아스퍼거 증후군이 있는 사람들은 대부분 이를 가진 채로 세상에 적응하는 법을 학습합니다. 삶을 계속하기 위해 다른 이들의 정서적 지원이 필요하기도 합니다. 주의력 결핍, 과잉 활동, 불안, 강박 행동, 틱, 우울, 망상이나 환청, 수면 장애 등이 심하다면 약물 치료가 도움이 될 수 있습니다.
효과적인 치료는 여러 단계에서의 종합적인 접근이 필요하다.
1) 가족 상담
장애에 대한 조심스러운 설명과 아동에 대한 현실적 기대, 도움을 받을 수 있는 자원을 제공한다.
2) 인지 치료
다른 사람의 사회적 행동을 이해하도록 도우며 자신의 행동이 다른 사람에게 어떻게 이상하게 보일 수 있는지 인식할 수 있게 돕는다.
3) 사회 기술 훈련
사회적 단서를 인식하고 어떻게 반응해야 하는지를 가르친다. 역할 연습이나 사회적 이야기, 만화, 비디오 녹화, 규칙 사용하기, 시각적 단서 그리고 긍정적 행동 강화를 통해 사회 기술을 가르친다.
4) 행동 수정 치료
행동 조절을 통하여 가정, 학교, 직장 그리고 지역 사회에서 규칙을 지키도록 가르친다.
5) 교육적 개입
스스로 생활할 수 있는 자조 기술과 작업 기술을 가지도록 하는 프로그램이다.
6) 약물 치료
주의력이 부족하거나 과잉 활동, 불안, 강박 행동, 틱, 우울, 망상이나 환청, 수면 장애 등이 심하다면 약물 치료가 도움이 된다.
6. 아스퍼거 증후군 상식 생활가이드
아스퍼거 증후군 아동의 경과는 일반적으로 다른 자폐 스펙트럼 장애 아이들에 비해 양호한 편입니다. 아스퍼거 증후군 아동은 사회성 발달 문제와 더불어 우울증, 주의력 결핍 과잉 행동장애, 강박 장애 등을 포함한 다른 정신적 어려움을 겪을 가능성이 높으므로 이에 대한 관심이 필요합니다.
병의 특징에 대해 이해를 하면서 효과적인 의사소통 방법을 배워야 한다. 무조건 고집대로 다 들어주는 것이 좋은 방법이 아니며, 행동을 적절히 조절을 할 수 있도록 도와주는 것이 중요하다.
7. 아스퍼거 증후군 관련 후기
본인입으로 어릴때 아스퍼거 진단받았다고 하는 남자 만나고 멘탈이 나간게 쉽게 회복되지가 않는다 ㅎ
아스퍼거증후군 네이버 검색해봐
말할때 높낮이없이 다다다다 뱉어내는 말투
얼굴표정이 없어서 나이보다 동안으로 보이는점(주름이 안생김)
사회생활하는데는 문제없음
자폐스펙트럼 특성 특정분야에 집착하거나 뛰어난 재능을 보임
제일 충격이었던거는
남자 100~150명 중 한명꼴로 발병되며 유전됨
맘카페에서 자주 보이는 게시글 : 제 남편 혹시 아스퍼거일까요?
공감능력 부족한 남자들 사실은 경도수준의 아스퍼거일 가능성..비자폐인이 볼때 이기적이고 공감능력없어보이고 매사 서운?할 여지를 주게되는것이 있다고판단됨🤔
더 알아보다보니 카산드라를 알게 됐고 제 얘기더군요
제가 그동안 왜 그렇게 답답했는지 한번에 해결됐습니다.
제발 만나지마세요. 깊어지기 전에 미리 알게 된걸 천운으로 아시고 도망가세요
노력과 시간으로 마스킹(정형인들처럼 학습되고 준비한 리액션, 공감하는 것처럼?🤔)을 할 수 있지만 이것도 말그대로 연기가 필요해서
남편 언니분께서
아스퍼거가 있다는 사실을 최근에 알았어
일상생활을 잘하셔서 몰랐는데..
조금씩 이상한 부분은 있었는데 대수롭지 않게 넘겼거든
혹시 우리 나중에 2세한테도 아스퍼거 성향이
영향이 갈까?
남편은 미리 말 못해서 미안하다고 하는데
배신감이 조금 드는건 사실이네 . ..
어느정도 의도를 알아듣긴함. 이게 오히려 아빠도 아스퍼거면 경우의 수가 더 적어서 더 분석하기 편하달까🤔
탄수화물 좋아함.
친구 없거나 극소수.
직장내외 인맥 없음.
돈, 포인트, 할인 집착
그렇다고 한다.
12월생 5세 아들이 어린이 집에서 친구들과 말을 거의 하지 않아요
친구 이름을 부르지도 않고 눈을 마주치지도 않아요 (필요할때만 마주침)
아직 어려서 그런것같긴 한데 또래애들은 화용언어에 능하더라구요..
말은 어릴때부터 또래보다 빨랐고
어른이랑은 말을 또래보다 잘해요. 화용언어 빼구요..
숫자를 많이 좋아하고, 숫자에 대해 대단히 좋은 기억력을 가지고 있어요
본인이 원하는것만 기억을 굉장히 잘해요. 4세때 자동차스티커왕400 책의 스티커의 번호들을 전부 암기했었고, 구구단도 다 외웠었어요. 근데 한글은 또 못외우네요..
몇몇 사소한 습관들이 있었는데
가르치면 몇일 내엔 습관들이 잘 고쳐집니다.
오줌을 잘 못가립니다. 요샌 싸러가라면 가는데, 스스로 싸러가지는 않아요
타인에게 별 관심이 없습니다
강박적 반복행동이 있지는 않은데
남들이 안좋아하는 숫자 놀이만 좋아하고 그것만 합니다. 그런데 그것도 몇일~몇주 하면 또 안해요. 레고도 잘맞추고 몇주 몰두하다가 또 안하더라구요
눈치는 어른들과 대화할땐 굉장히 빠른편같은데 또래와 있을땐 안그럴것같습니다
어려서 부끄러워서 또래와 얘기를 안하는건지, 아니면 아스퍼거인지 궁금합니다
남들이 공감하고 분위기 타는거에 몇박자 느리거나 아예 이해가 안가고 결국 나 혼자만의 세계에 깊게 갇히게 돼.
그래도 노력해서 이런분위기는 이렇게 행동하고 이렇게 생각하면 된다고 외우고 노력하다보니 이제 겉으로 잘 티는 안나서 내가 말 안하면 아스퍼거인줄 몰라.
난 그냥 이상한 사람이라고 생각했는데 회사에서 같이 일하던 의사가 아마 저사람 아스퍼거일거라고 그러더라
결국 그 분은 수습때 해고처리됨
해고당할만한 사건도 많이 저지른것도 사실이고...
아 그 당사자는 자긴 하나도 안이상하고 남들이 이상하다 했었어
일단 자신이 일반적이지 않다는걸 받아들이는거에서 부터 아스퍼거를 극복할 수 있어.
선천적인 뇌의 이상으로 발생하는 문제라. 아무리 당사자가 노력한다고 해도 해결되는 것을 기대하기 어렵다는 점에서 오는 절망..
그리고 그것으로 미쳐가는 카산드라 증후군을 겪는 배우자의 고통은 남들이 이해하지를 못할 것임 ...정말 마음은 죽고 싶은데 살 수도 죽을 수도, 결혼도, 일도.. 다 그만두고 사라지고 싶다...
제발 단 한번이라도, 한번에 잘 알아 들었으면, 10초만 지나도 까먹지 않았으면, 과거의 일들을 떠올리는 과정을 구구절절 설명하지 않았으면, 같은 시대를 산 사람이라면 누구나 알법한 것들을 모르냐고 되뭍지 않았으면, 누구나 알법한 초등학생도 알법한 기초상식을 설명하고, 같이 찾아 보지 않앗으면. 그리고 일반적인 개념이나, 도덕관념을 이해시키지 않았으면, 살아오면서 알게된 당연한 걸 당연한거라고 이해시키지 않았으면, 가끔 당연한 도덕관념에ㅜ어긋나는 싸이코패스 같은 소리하지 않았으면, 1차원 적으로 해석하지 않았으면, 사소한 농담을 설명하지 않아도 찰떡같이 알아들었으면, 사소하지 않고 고차원 적인 대화도 가능했으면, 대화할때 미묘하게 어긋나는 포인트가. 대화할떄마다 가로막히는 벽이나, 내 머리속의 부연 안개가 사라졌으면.. 제발 ㅠㅠ 제발 ㅠㅠ
우리 아빤 아스퍼거 증후군이다.
가끔 인터넷에서 볼수 있는 '이 사람 완전체인가요?' 하는 글에 써있는 거의 대부분이 아빠의 행동과 비슷했다.
그래서인지, 아빠는 젊은시절 요새 아이돌 뺨치는 외모를 가지고 있었음에도 30대 중반이 다 되어서야 '얼빠'인 엄마를 맞선으로 만나 결혼했다.
하긴, 엄마도 그랬다.
너희 아빠 만날때마다 너무 특이해서 다음에 만나면 꼭 그만 만나자고 이야기 해야지 다짐했다고.
하지만 얼빠인 엄마는 아빠 얼굴만 보면 헤어지잔 말을 못해서 약혼도 하고, 결혼까지 했다. 그 후로 40년간 고생한건 모질지 못했던 결정의 후유증이었다.
아빠는 좋은 사람이었다.
자기일에 늘 성실했고, 술, 담배, 여자, 도박을 가까이 해본적 없는 인생이었다.
하지만 아빠는 성격탓에 조직생활을 못했고, 사십년 넘게 택시를 몰았다.
아빠는 본인의 루틴이 깨지는걸 견디기 어려워했는데,
일도 그중에 하나라 성실할수밖에 없었다.
술, 담배는 몸에서 받지 않아 할 수 없었고 여자, 도박은 아스퍼거증후군에겐 꿈같이 먼 이야기였다.
그리고, 남들말을 잘 들어줘서 호구같았다. 아니, 호구였다.
근데 가족말은 하나도 듣지 않았더라지.
나와 동생에게 좋은 아빠였냐하면, 그건 모르겠다.
내 기억속 아빠는 내 결혼식장에서 말고는 한번도 안아준적 없었으니까.
그리고 대학교 2학년때 내게 전공을 처음 물어봤으니까. 그것도 고모가 아빠한테 물어봤는데, 아빠가 몰라서 대답을 못했다고 물어본것이다. (대학교는 알고 있었는지 모르겠다...)
그리고 내 아이가 어린이집에 다닌지 2년째인데, 여전히 만날때마다 '어린이집은 다니니?'라고 묻는다.
우리집이랑 친정이 10분거리라 거의 매주보는데도...
그래도 뭐, 아빠가 밉거나 싫진 않았다.
그저 아빠가 우리에게 가지는 무관심만큼 우리도 좀 무관심했을뿐이다.
아빠도 관심을 원하지 않았고 부담스러워했으므로, 우리가족은 그럭저럭 잘 굴러갔다.
그리고 뭐, 택시벌이가 절대 풍족할순 없었지만 밥을 굶은적은 없었으니까.
그런데 우리에게 내게는 남편, 아빠에게는 사위라는 새로운 가족이 생겼다.
남편은 정말 화목한 가정에서 자랐다. 시댁 부모님만 봐도 알 수 있었다. 남편 학창시절부터 근 20년간 홀로 해외에서 사업을 하신 아버님이신데도, 그렇게 가족애가 끈끈할수 없었다.
그런 가정에서 자란 남편은 나를 보듬고, 또 우리 가족을 챙기기 시작했다. 남편의 권유와 지원으로 70년만에 처음 아빠는 종합건강검진이란걸 받았다. 국가에서도 몇년마다 해주지만, 이렇게 정밀하게 하는 종합검진은 아빠인생 처음이었다.
평생을 잔병없이 건강하게 살아온 아빠라, 무슨 검진이냐고 했지만..
내심 싫지 않은 눈치였다.
근데 검사결과는 보통 우편으로 날아오는데, 아빠에겐 전화가 왔다.
폐결절이 보이니 큰 병원에 꼭 가보라고.
우리가족은 대수롭지 않게 생각했다.
엄마말로는 아빠가 못먹고 자라서 어렸을때 결핵을 앓은 흔적일거라고 했다.
아빠도 집근처 큰 종합병원에 몇번 가더니, 늑막쪽에 좀 물이차고 결절이 있어서 간단한 복강경 수술을 해야한다고 말했다.
정말 대수롭지 않게.
나와 남편은 갑자기 수술을 권하는 병원이 못미더워, 다른곳에서도 진단을 받아볼것을 권유했지만, 아스퍼거 증후군은 본인이 한번 꽂히고 결정한 이상 누구의 말도 듣지 않았다.
그래서 그냥 두었다. 40년간 봐온 아빠는 그랬으니까. 또 간단한 복강경 수술이라니 그냥 그런가보다 했다.
크리스마스 이브 전날 아빠는 혼자 입원해 수술을 받았고, 우리는 아무도 면회를 가지 않았다. 심지어 엄마도.
굳이 가겠다는 면회를 아빠는 오지 말라고 했다. 누가 옆에 있는게 싫다면서.
그리고 핑계를 대자면, 나는 둘째를 가져 만삭이었고 남편은 연말이라 일로 너무 바빴고, 동생은 멀리 있었다.
엄마도 여전히 일을 하고 있었다.
또 간단한 수술이라고 하지 않았는가.
그런데 어제 엄마에게 전화가 왔다.
'네 아빠가 폐암이래.'
놀랐지만 아무도 울거나 침통하거나 충격 받지 않았고, 그저 황당했을뿐이다.
분명 수술전에 의사가 이야기 했을것이다.
'결절이 모양이 좋지 않아 수술을 해야하고, 그 후에 조직검사를 해서 암인지 아닌지 확인해야합니다.'라고.
설마 의사가 '그냥 수술 하셔야합니다' 했으려고?
근데 분명 아빠는 수술이란 단어에 꽂혀서 그 앞뒤 문장은 기억하지 못했을거다. 수술후 본인이 산정특례 대상자라는 문자를 내게 보내고도 무슨 병인지 몰라 알아보라고 했으니까...
아스퍼거 증후군이 그렇다. 하나에 꽂히면 다른건 그냥 스쳐가는것이다. 아니 스쳤단 기억이나 있는걸까.
내일 모레면 아빠가 퇴원을 한다.
근데 여전히 우리는 아빠가 어떤지, 무슨상태인지, 대체 앞으로 뭘 어떻게 해야하는건지 모른다.
아빠에게 물어봐도 모른다고 한다. 아무도 안알려줬다고. (분명 병원에선 알려줬을거다....)아빠가 아스퍼거라 이렇게 답답한건 처음이었다.
여전히 나는 아빠를 모르겠다.
그리고 여전히 대수롭지 않은 우리가족도.
공익 가능한가?
이미 신검 받긴 했는데
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